難病発症から通院・服薬をやめるまでの20年

潰瘍性大腸炎などの病気の体験記

24.強い思いで薬をやめる

病気になったら西洋医学や医者を頼るものだと長い間思っていたので、処方される薬を何の疑いもなく飲んでいました。食後に薬を飲むことが習慣化されていたので、飲み込むのも早く、薬を飲むのが得意といってもいいくらいです。 薬の種類や数は変動がありまし…

23.病から逃げてた

潰瘍性大腸炎を発症したとき、原因不明だし、自分では何もしようがないと思っていたので、病院の指示に従い、病を受け入れているつもりでいました。しかし、自分の病気の話というのは、人に話すことではないという考えがあり、行政から潰瘍性大腸炎の勉強会…

22.ブログを再開します

二〇二三年四月から「難病発症から通院・服用をやめるまでの20年」と題してさまざまな身体の不調の経験を時系列で投稿していました。一旦その話は終了しましたが、再びブログを投稿していきたいと思います。次回からは二十年を振り返りつつ、感じたことや…

21.おわりに

二〇二三年四月六日より「難病発症から通院・服用をやめるまでの二十年」というタイトルで始めたブログ。一区切りとして終了となります。 今まで二十回投稿してきましたが、二十年という長い歳月のわりにあっさりとした話になったかもしれません。その理由に…

20.通院をやめる

検査結果はあまりよくない状態で、やはり薬を飲んだ方がいいと言われましたが、どんな検査結果であれ、もう通院はやめる、病院へ来たくないという決意があったので、担当医にきちんと自分の気持ちを伝え、病院をやめることができました。 このときは本当にす…

19.今までで一番苦しかった内視鏡検査

潰瘍性大腸炎を診てもらっている担当医に、薬を再びやめたこと、飲みたくないことを正直に伝えたところ、「では処方はなしにしますね」と言ってくれました。さらに私は「通院をやめたいんです」と伝えましたが、「内視鏡検査の予約をすでに入れているのでそ…

18.皮膚炎

関節炎が改善した頃、それと入れ替わるように、右の親指と人差し指の間あたりがものすごくかゆくなり、掻いているうちに化膿してしまいました。これも排毒の症状だろうかと思っていました。 なぜかというと、手の親指は肺、人差し指は大腸の経絡が通っている…

17.関節炎と疼痛が治る

しかし、関節炎になってよかったと思いました。 薬で痛みを止めているときやなんとか歩ける状態になったときに、昼間外を歩いていると、駅の階段を手すりを持ちながらゆっくり上がる人、杖を使って歩いている若い人など今までそんなに目に留まらなかった人た…

16.担当医に薬を飲んでいないことを打ち明ける

知人に紹介してもらった整形外科で数回リハビリを行いましたが、少しリハビリしただけで熱が出て、かえって症状が悪化するので、内臓が原因かもしれないと言われ、入院していた病院のリウマチ科に行くことになりました。 血液検査の結果や症状から判断してリ…

15.関節炎と疼痛

潰瘍性大腸炎は良くなったものの、二〇一八年ヨガの無料体験に行き、その後何回か通っていたところ、肋骨を痛めてしまいました。ヨガ教室で違和感を感じた翌日に、突然内臓がぐらっと動くようなものすごい痛みに襲われましたが、しばらく休むと治まったので…

14.潰瘍性大腸炎ではない⁈

いろんな方のアドバイスを聞いたりしていましたが、二〇一八年二月、友達から教えてもらった医院に行くことにしました。 そして、そこで衝撃的な言葉を言われました。 「潰瘍性大腸炎ではなく、ただの腸炎ですよ」 「以前は潰瘍性大腸炎だったかもしれないけ…

13.減薬

退院後は、入院していた病院へ三か月に一回通院をし、半年に一回の内視鏡検査を受け、順調に回復しました。薬は処方通りに飲みながら食養生を続けました。 経過がよくなってきたので、二〇一七年二月頃、担当医に薬を減らしてほしいとお願いをしたところ、断…

12.ホルモン補充療法

退院後は、実家でしばらく療養することにしました。実家では、母に食事を作ってもらい、洗濯もしてもらい、自分は何もすることができなくて、暇を持て余しているような感じで居心地がいいわけではありませんでした。二~三週間くらいで自宅マンションに戻り…

11.退院

入院してから十数日後、やっとシャワーを浴びる許可が出たり、退院へ向けての準備として週末に自宅へ戻るように指導されました。 消化器内科なので、同じ部屋の人たちはたいてい手術をして、経過がよければすぐ退院していくので、皆私より先に退院していき、…

10.血栓、腹水

潰瘍性大腸炎の治療は数種類ありますが、私の場合普段から低血圧で、入院しているときはさらに低くなり、服薬以外の治療は危険が伴うとのことで却下されました。 体の中で悪くなったのは潰瘍性大腸炎だけではなく、検査の結果、体中に血栓ができていることが…

9.入院、輸血

そして二〇一五年五月一八日、そのまま緊急入院になりました。輸血、点滴、心電図、体にいろんな管がつながれ、二パック輸血しました。 翌日さらに一パック輸血し、CTと内視鏡検査をしました。声を出す力もなく、家族が見舞いに来ても首を振って応答しまし…

8.潰瘍性大腸炎全大腸炎型

ある日、玄関で靴を履こうとしてかがんだら、そのまま前へ倒れそうになり、自力での生活が限界に達した思い、仕事を休み実家で療養することにしました。 そして、このまま放っておけば死ぬと予感したので、輸血することを決めました。このころ、紹介状を書い…

7.便もれと出血多量

その後、体はボロボロのまま、なんとか自分で対処しようと食養料理(身体を調える特別の料理)を食べたりして頑張りました。 階段を上ることができなくなったので、駅ではエスカレーター、エレベーターを使い、歩くことが難しくなってきたのでタクシー通勤を…

6.栄養失調

新居にて、玄米菜食を中心とする料理を自分で作り、煎じ薬、漢方風呂、お灸を続け、鍼灸院にも通いました。 漢方薬を処方してくれる先生からは、「好転反応として熱や痛みなどが出るががんばるように」と言われていたので、しんどくても煎じ薬、漢方風呂、お…

5.潰瘍性大腸炎悪化

二〇一五年(三十八歳)、正月休み明けの朝、残り物のおせち料理を食べた後仕事に行こうとしたら、急激な腹痛に襲われました。 病院に行き緊急に内視鏡検査をした結果、十五年間直腸の三センチだけに症状があったのが、S状結腸まで広がっているということで…

4.リンパ管腫

三十代半ば、突然、右鼠径部が腫れていることに気づきました。 病院で初めは脂肪腫という診断でした。 脂肪種は、大学生時代に両脇にできて手術をしているので、また別の場所にできたのかと思いましたが、その後誤診であることがわかり、リンパ管腫という診…

3.梅核気、不整脈、不眠症

三十代前半は、潰瘍性大腸炎よりも梅核気(ばいかくき)や不整脈などに苦しみました。 あるとき、のどに魚の骨がささったと思ったのですが、数日経っても治らず、大きい飴玉がずっとのどにある感覚で常に息が苦しく、心臓や頭が重く、とぼとぼといった感じに…

2.潰瘍性大腸炎直腸炎型を発症する

大学を卒業し、社会人になった二十二歳、血便の症状が続きました。 初めは何かの間違いでは? 見て見ぬふり、ちょっと様子をみてみようという感じで不安に思っていました。 総合病院へ行き症状を話すと、いきなり「がんか潰瘍性大腸炎かクローン病ですね」と…

1.はじめに

一九九八年、二十二歳、私は「潰瘍性大腸炎(かいようせいだいちょうえん)」という病気を発症しました。 この病気は、厚生労働省から難病に指定されていて、「原因がわからない」「一生治らない病気」といわれています。 患者数の目安となる「特定医療費(…